L’endométriose : le quotidien

Qu’est ce que le quotidien d’une endogirl ?

Et oui, c’est le nom que l’on donne aux femmes atteintes d’endométriose. Vous ne trouvez pas que cela fait super héroïne ?! Je peux vous l’affirmer , il faut être une super héroïne pour supporter cette maladie au quotidien et continuer à vivre ce dernier au mieux “comme les autres, les gens normaux.”

L’endométriose, c’est se lever un matin et savoir déjà que la journée va être compliquée à gérer et combien de temps cela va durer ???!!! Cette maladie est sournoise, elle arrive sans prévenir, à tout moment, un soir tranquille sur son canapé devant la télé, au moment du coucher ou encore le matin au lever… C’est sentir une douleur dans le ventre, dans le dos, dans les intestins … se demander si l’on va pouvoir tenir le coup … C’est marcher plié en de deux … voir son ventre gonfler de plus en plus et se dire “ bon ben ca y est je peux ressortir mes pantalons de grossesse !” Et oui, il n’y a que cela qui nous permet de s’habiller dans ces périodes pour ne pas s’infliger plus de douleurs dans notre journée. Sans oublier de sortir du tiroir notre meilleure amie “Mme la bouillotte !!!”. Aaaah quel soulagement …. Ce sentiment de bien-être lorsqu’on la pose sur le ventre !!! Mais bien sûr, c’est rarement suffisant… C’est parti, on prend un anti-douleur : ibuprofène, antarène à la codéine !

Cette douleur est un coup de poignard dans le ventre, dans le dos. Aucune position ne vous soulage : assise c’est le mal dos, le ventre plié; allongée c’est le tiraillement du ventre, ça tire d’un coté, de l’autre… Cela peut s’accompagner également de douleurs sciatiques, de nausées, de diarrhées, constipation, manque d’appétit.

Les intestins sont le “dommage collatéral” de l’endométriose. Et oui, le saviez-vous ? Le dôme de l’utérus se trouve dans les intestins. Qu’est ce que cela signifie concrètement ? Au quotidien, ce sont des périodes de diarrhées, des douleurs à la digestion qui ne vous quittent pas de la journée ! Comment soulager ces douleurs ??? C’est revoir toute son alimentation afin d’éviter l’inflammation ! Manger sans gluten, sans lactose, éviter les viandes rouges… et j’en passe … Trouver l’homéostasie et maintenir la bonne santé, un travail de chaque jour !!!

Le stress est un facteur qui accentue les douleurs, les inflammations, le déséquilibre des intestins, du microbiote. N’oublions pas non plus que les intestins sont “le 2ème cerveau”. Nos émotions passent par là ! C’est pourquoi, j’ai moi même été voir des magnétiseurs pour soulager mes douleurs mais également libérer la partie émotionnelle négative et apporter de la détente à mon quotidien. Les fleurs de Bach ont également contribué à retrouver l’apaisement et l’équilibre de mes émotions.

L’endométriose c’est également un sommeil perturbé, c’est pour cela que des activités, des moments de détente et bien-être sont essentiels pour retrouver un sommeil réparateur et donc contribuer à l’équilibre du corps.

Pour soulager l’endométriose, la médecine allopathique est indispensable : mise en place d’un traitement hormonal, adaptée, chirurgie, suivi de l’évolution de la maladie, travail neurologique… Mais les médecines douces sont un excellent complément : osthéopathie, massages, naturopathie, magnétisme, psychologue… Toutes ces pratiques m’aident beaucoup au quotidien et m’ont permises d’évoluer personnellement et d’avancer dans nos projets de vie ainsi que de retrouver un quotidien harmonieux.

C’est grâce à la découverte de toutes ces pratiques dans mon quotidien que j’ai décidé de me former et me lancer pour aider les autres à soulager leur maux car aujourd’hui j’en suis convaincue ! Parlons-en ! La souffrance, la douleur ne doivent pas être une fatalité !!!

L’Endométriose : le parcours du combattant

J’ai longuement réfléchi à mon premier sujet à aborder pour mon blog…Et un jour comme une évidence, je me suis dite “ Ben bien sûr, quoi de mieux que de parler d’un sujet qui me touche tout particulièrement ? L’Endométriose !!!

Mais qu’est ce que ce nom barbare ???

L’Endométriose touche 1 femme menstruée sur 10. L’Endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (appelée endomètre). En d’autres termes, lors des règles, le sang peut migrer en dehors de l’utérus et se déposer sur d’autres organes de l’abdomen où cela provoque une réaction inflammatoire et forme des lésions et des cicatrices. Je sais vous pensez “BEURK !!! Pourquoi nous parle-t-elle de règles, c’est sale ! Et oui, tout ce qui concerne l’intimité de la femme est sale et surtout TABOU !!! Nous savons très bien que nous les femmes sommes des princesses et que nous n’avons pas le droit ni de roter, ni de péter également !!! Blague à part, je continue mes explications dégoutantes :)

Cette maladie chronique est associée à des douleurs aigües et perturbantes au moment des règles et/ou en période d’ovulation, pendant les rapports sexuels et au moment de déféquer et/ou d’uriner, à des douleurs pelviennes chroniques, des ballonnements, des nausées et de la fatigue et parfois à une dépression, de l’angoisse et une infertilité.

L’Endométriose peut apparaître dès les premières règles et durer jusqu’à la ménopause. A aujourd’hui, il n’existe pas de remède contre cette maladie, les traitements utilisés ne servent qu’à essayer de soulager les symptômes de cette maladie. Mais pour l’instant, on ne guérit pas de cette maladie !!! Pourquoi ? Car, les scientifiques, le corps médical en sont encore au stade des recherches des causes de cette maladie. L’origine est encore inconnue ! Nous savons juste que deux problèmes majeurs se posent : les douleurs et l’infertilité.

Après toutes ces explications, laissez-moi vous raconter ma propre expérience face à cette maladie comme un témoignage de vie et le parcours vécu avec celle-ci.

Tout a commencé à l’âge de 12 ans, mes premières règles sont apparues !!! Ooooh ca y est, je suis une jeune fille…C’est merveilleux… ou pas !!! :) Début des migraines, début des douleurs pelviennes, pliée en deux pour marcher, la sensation d’avoir la gastro…qu’une envie pour moi : rester dans mon lit allongée et attendre que la douleur passe…sans compter les douleurs à chaque fois que je voulais aller aux toilettes ! A cette époque, c’était normal de souffrir pendant les règles alors un ibuprofène et le quotidien devait continuer : école, sport et sorties…

Est arrivé l’âge du premier rendez-vous chez le gynécologue, la prise de la première pilule à 18 ans. Le sujet des règles douloureuse reste sous silence.

A 21 ans, je prends rendez-vous avec un nouveau gynécologue pour contrôle. Nous évoquons le problème des règles douloureuses. Au toucher des ligaments utérosacrés, il constate des tensions et je lui fais remarquer une douleur importante. De là, il prononce le mot “endométriose” mais ce mot ne restera qu’une évocation, aucun examen ne sera engagé. Il me propose tout de même de changer de contraception et de commencer ma première pilule en continue … C’est à dire pas de règles ! De ce fait, réduction des douleurs mais pas de miracle non plus ! Pour moi, c’était quand même énorme par rapport à ce que je vivais depuis des années.

Les années passent… et à l'âge de 31 ans, ma petite fille nait. Je me dis “super” , je vais en profiter pour changer de contraception. Le stérilet aux hormones est possible, seul risque : des saignements plus importants donc douleurs plus importantes, cela va de pair ! Je me dis pourquoi pas ? Il paraît qu’après la grossesse notre corps n’est plus le même alors je le tente ! ECHEC … Saignements NON STOP !!!

Six mois de contraception, je dois l’enlever. Nouvelle proposition de ma gynéco : un stérilet au cuivre sans hormone. Au top ! Plus d’hormones, que demander de mieux ? Une année passe, des saignements persistent au fil des mois, des douleurs sont présentes et plus les mois défilent, plus les douleurs s’accentuent jusqu’à cette nuit de Mars 2021… Je suis pliée en deux, en larmes, la sensation que le stérilet se déplace en moi… Une douleur insupportable ! Mon mari m’amène aux urgences; ils me prennent en charge et là les examens commencent : prise de sang, échographie, pose d’une perfusion pour obtenir des anti-douleurs… enfin après des heures d’attentes. L’échographie révèle un kyste sur l’ovaire gauche : un endométriome. Ensuite, ils me redirigent vers ma gynéco pour la prise en charge suite à ces résultats et la mise en place de traitement. Je vois donc ma gynéco une semaine après avec pour rappel toujours des douleurs et anti-inflammatoires à prendre toute la journée. Décisions prises : passer une IRM, enlever le stérilet et changer de contraception… ENCORE !!! Pour l’IRM, j’obtiens un rendez-vous 1 mois après, en avril. Le diagnostic tombe : “ Vous êtes atteinte d’endométriose, il va falloir certainement envisager une intervention.” A 33 ans, 21 ans après mes premières règles, on me diagnostique enfin cette foutue maladie. Je comprends que je n’étais pas folle, ces douleurs n’étaient pas dans ma tête et j’ai enfin une explication à tout cela !!! Psychologiquement, c’est intense ! Je suis chamboulée… Cet examen en poche, je me dirige de nouveau chez ma gynécologue qui constate l’atteinte mais elle n’est pas compétente pour gérer cette maladie et n’a pas de notions suffisantes pour me prendre en charge. Sa seule proposition a été de me donner une nouvelle pilule en continu (celle avant ma grossesse) et d’attendre encore 6 mois de voir si les douleurs persistent … Je ne peux plus attendre !!!

Je décide de contacter directement la clinique TIVOLI à Bordeaux, spécialisée dans l’Endométriose. Avec les examens passés, j’obtiens un rendez-vous le 21 Juin. Il me faut attendre … toujours attendre … Vivre avec les douleurs… Vivre sans pouvoir m’occuper de ma fille comme je le voudrais : ne pas pouvoir la porter, jouer et courir avec, trop fatiguée, trop douloureuse… La seule chose que je devais réussir à faire : me lever et continuer d’aller au travail malgré les douleurs… Pas d’arrêt possible sinon perte de salaire… Je devais prendre des anti-douleurs toutes les 4H nuits et jours pour tenir le coup ! Mes nouvelles tenues au quotidien : mes pantalons de grossesse !!! Waouh quelle chance !!! (ironique bien sûr) Adieu la féminité … Adieu le bien-être dans son corps …

Arrive enfin cette date du 21 Juin, mon mari m’accompagne au rendez-vous et là le chirurgien, gynécologue spécialisé dans l’Endométriose, m’annonce : “ Vous êtes à deux doigts de l’occlusion intestinale, il faut vous opérer sans trop attendre.” C’est à partir de ce moment là, qu’il commence à nous expliquer les risques de l’opération, ce qu’il va devoir faire. Mon mari et moi prenons conscience de la gravité et de l’atteinte importe de cette maladie sur mon corps. Nous apprenons par la même occasion que nous n’avions que 10% de chance d’avoir notre fille au vu de mon atteinte. Nous réalisons que notre fille est un vrai cadeau du ciel !!! MERCI LA VIE ! L’ opération est donc programmée en Septembre.

Début Septembre, je suis opérée, cela se passe très bien, et surtout j’échappe à la STOMIE !!! Le chirurgien me fait son compte rendu le lendemain matin : appendice enlevée, nettoyage des ligaments utérosacrés, kyste ovarien brulé, 15 mm de vagin coupé, 3 cm de rectum coupé … Endométriose avec atteinte digestive de stade 4. Après cela, deux mois d’arrêt complet… Et de nouveaux combats commencent … L’après diagnostic… L’après intervention … Et oui, ce n’est pas fini !!!

En conclusion, dans cet article, je voulais mettre en avant certains points qui me paraissent importants et dont il faut bien prendre conscience :

• L’errance médicale sur de nombreuses années : Et oui, peut-être n’en serais-je pas arrivée à une telle atteinte si j’avais été prise en charge plus rapidement ! 21 ans pour avoir un diagnostic, une explication à mes douleurs … Est-ce normal ???

• l’absence de prise en compte de la douleur de la femme : Et oui, on n’entend tout le temps que c’est normal d’avoir mal durant les règles… Nous sommes des femmes … Sauf qu’une femme atteinte d’Endométriose a mal pendant l’ovulation, pendant les règles, soit 15 jours minimum par mois et il suffit, en plus, d’avoir des règles abondantes pour en souffrir au moins 3 semaines par mois. C’est une vie ça ??? La douleur, c’est normal ???

• La gestion du quotidien difficile : les douleurs, la fatigue, ne pas pouvoir être pleinement présente pour sa famille comme il le faut et sans parler des rapports avec son conjoint. Et oui, MERCI à nos maris, conjoints, copains d’être là, d’être présents, d’être un vrai soutien, d’être compréhensifs, de ne pas fuir … car eux aussi subissent notre maladie. Il y a la malade mais il y a aussi l’entourage. C’est eux qui nous donnent la force de continuer, de se battre.

Voilà un résumé du long parcours vers le diagnostic de cette maladie. Alors, ne prenez pas à la légère vos douleurs lors de vos cycles. N’hésitez pas à demander des analyses, des examens et à frapper à différentes portes pour que vous soyez pris en charge le plus tôt possible. Etre une femme ne doit pas être une contrainte et une souffrance !

Je vous raconterai “l’après”, comme évoqué plus haut, dans un prochain article ainsi que le quotidien avec cette maladie et comment j’ai réussi à être soulagé grâce aux médecines douces que je pratique moi-même aujourd’hui !

Bien à toi,

Sarah